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30 de mayo – Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Flyer informativo que tiene como título "Me conecto, nos conectamos. Entrevista a Johana Bauer por Lelio Sánchez." Se encuentra una fotografía sonriente de Johana Bauer, directora de Esclerosis Múltiple Argentina, a modo de encabezado el texto : "30 de mayo día mundial de la esclerosis múltiple."

Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos” se conmemora hoy a nivel mundial el Día de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a 2.8 millones de personas en el planeta, unas 17 mil en Argentina, en su mayoría adultos jóvenes y mujeres.

En el año 2009, la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple dio inicio al primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reuniendo a la comunidad internacional para compartir experiencias y alternativas para contrarrestar esta enfermedad.

Desde Fundación Comparlante dialogamos con Johana Bauer, Licenciada en Psicología y Directora Ejecutiva de la organización Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), para conocer el trabajo que realizan en dicha institución.

 

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y se manifiesta mayormente entre los 20 y 40 años. Se trata de la primera causa de discapacidad no traumática más común en ese rango de edad. Hasta ahora no tiene cura, pero sí existe medicación y diferentes tratamientos para controlarla y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

¿Qué síntomas tiene la esclerosis múltiple?

Algunos de los síntomas son debilidad muscular, alteraciones de la vista, sensación de hormigueo, picazón, pinchazos o entumecimiento, problemas de memoria y pensamiento, problemas de coordinación y equilibrio, fatiga.  Muchos de estos síntomas son invisibles, lo cual genera diversas dificultades en el ámbito social y laboral a quienes conviven con este diagnóstico.

¿Qué es EMA?

EMA, Esclerosis Múltiple Argentina, es una asociación civil sin fines de lucro creada en diciembre de 1986. En sus inicios, su objetivo principal estaba centrado en la divulgación de la enfermedad, prácticamente desconocida en la Argentina, a la vez que se comenzaban a organizar los primeros grupos de apoyo para las personas con esclerosis múltiple. Para esto fue fundamental la información que brindaron experiencias recabadas en las asociaciones del exterior.

EMA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con este diagnóstico y sus familiares. “Cada 30 de mayo es una oportunidad de compartir con toda la sociedad y visibilizar la situación de esta patología tan particular fortaleciendo nuestros vínculos y, de ese modo, poder lograr una mejor situación para todos”, señaló Bauer.

¿Cómo se conforma la asociación?

En EMA estamos organizados en diferentes áreas con el propósito de contener y asesorar a pacientes con esclerosis múltiple. Contamos con un área de salud mental, legal y social. Brindamos orientación y asesoramiento integral de forma gratuita.

¿Qué actividades tienen pensadas para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?

Este lunes desde las 19:00 h Argentina se transmitirá en vivo por el canal de YouTube de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), un encuentro virtual donde distintos profesionales de la salud de todo el país abordarán diversos temas como qué es la esclerosis múltiple, sus síntomas y diagnóstico; rehabilitación y calidad de vida; novedades en el tratamiento y derecho de los pacientes.

En colaboración con otras asociaciones, diversos edificios emblemáticos de Argentina se iluminarán de naranja hoy y durante este mes para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente. 

Es importante dar a conocer información sobre la esclerosis múltiple, ya que se considera una enfermedad poco frecuente, no es hereditaria ni contagiosa, no tiene cura, pero sí tiene tratamiento. Los pacientes con esta patología pueden vivir una vida plena brindándoles los apoyos necesarios. 

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