Sintiendo a través de la Música
Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, establecido en el año 1989 en la “Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas” realizada en Suecia.
Esta declaración se realizó en homenaje al natalicio de Helen Keller, quien representa a un modelo de persona sordociega incluida en la sociedad de su época y comprometida con la divulgación de la existencia de la sordoceguera y el reconocimiento de las implicancias de orden personal, familiar e institucional que deviene de esa condición.
La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida de capacidad visual y auditiva. La comunicación de las personas con sordoceguera se da a través del sistema dactilológico, que consiste en utilizar los dedos y la palma de las manos para transmitir información. Una característica distintiva de las personas sordociegas es que, para guiarse en su desplazamiento, utilizan el bastón blanco y rojo.
Desde Fundación Comparlante te invitamos a conocer a Eneida Guadalupe Rendón Nieblas, pianista con sordoceguera oriunda de México.
¿Cómo te definirías?
Como una persona alegre, sociable y que le gusta convivir con amigos/as. Me gustan los retos y vivir nuevas experiencias, aunque a veces me dan miedo los cambios. Soy activa, me gusta cumplir lo que me propongo, aunque tenga que luchar por ello. Soy feliz, tengo mis ratos de carácter fuerte, me gusta ayudar a los demás y aprender cosas nuevas cada día.
¿Cuándo nació tu vínculo con la música?
Desde pequeña en mi casa siempre se escuchaba música. Me gustaba cantar lo que escuchaba cuando estaba jugando o haciendo alguna otra actividad. Cuando ingresé a la escuela primaria, entré en contacto con instrumentos musicales: guitarra, piano, flauta… Me gustaron mucho, sobre todo el piano. Aprendí a tocar un poco de cada instrumento y descubrí que el piano era mi favorito porque es impresionante como con los dedos se controlan los diferentes matices y se pueden expresar tantas cosas.
¿Cómo fue el proceso personal desde que perdiste la audición hasta que volviste a recuperarla?
Cuando comencé mi pérdida auditiva no me sentí tan mal. Tenía 9 años y un hermano en la misma condición, el compartir con él me ayudó. Sin embargo, mi pérdida fue progresiva y, a los 14 años, los audífonos ya no me funcionaban, escuchaba, pero no comprendía el lenguaje hablado. Esta etapa fue muy difícil porque no conocía a nadie con sordoceguera total en persona, ni siquiera a Helen Keller, a quien ya conocía solo por los libros. Mi pérdida auditiva total fue en plena adolescencia que ya de por sí es una etapa difícil. Me aislé, no quería hablar con nadie, me refugié en los libros y también me ponía a escribir. Era muy difícil que me estuvieran preguntando qué me pasaba y por qué no escuchaba.
Poco a poco lo fui superando. Conocí personas que me ayudaron como mi amiga Yolanda que me llevó a un grupo de adolescentes de la iglesia. También conocí a Etna Aguiar, quien me aceptó como su alumna de piano. Eso ayudó bastante. Aun así, nunca perdí las ganas de volver a escuchar y fue por ello que continué investigando y luchando hasta conseguir mi implante coclear.
¿Cómo se vincula una persona sordociega con la música?
Pienso que la música es parte del día a día de los seres humanos. Así, más tarde que temprano, toda persona entra en contacto con ella. Las personas con sordoceguera, aunque sea total, podemos sentir la música a través de las vibraciones, sobre todo los instrumentos que tienen notas graves. Los graves y medios son más fáciles de sentir, los agudos casi no vibran.
Desde tu percepción, ¿consideras tú que la sociedad conoce sobre la sordoceguera?
Pienso que ahora conocen más que hace 20 o 30 años. Siento que ha habido muchos avances, pero en el tema de cómo educar y de la integración laboral, cultural, todavía hay mucho que trabajar. Sin embargo, es un tema del que ya se habla con mayor frecuencia. La población con sordoceguera ha alzado la voz y eso es importante. Se están desarrollando campañas para concientizar sobre la sordoceguera como la de Grafiti Tejido en México y otras a nivel global. Estas permiten que sean cada vez más personas las que conozcan del tema y, al ser un término poco escuchado, sientan la inquietud de conocer más.
¿Cuáles son las recomendaciones generales para ayudar a una persona sordociega?
En fundaciones como la del Instituto de Microcirugía Ocular, se dan muy buenas recomendaciones. Algunas que puedo decir con base en mi experiencia y de manera general son:
– Para que la persona se dé cuenta de nuestra presencia, tocar el brazo o el hombro.
– Preguntarle qué método de comunicación utiliza.
– Dirigirse a la persona, no al intérprete.
– Buscar espacios con poco ruido para el caso de que pueda escuchar con algún dispositivo e iluminados, si es que cuenta con resto visual.
– Comunicarle lo que hay en el entorno.
– Cuando sea un momento de emergencia, como por ejemplo un temblor, en los que hay que moverse y no es posible explicar lo que pasa, indicarle con una cruz en forma de X sobre la espalda. La persona comprenderá que tienen que acompañarle y que se le explicará después.
¿Cuál es el acceso al ámbito laboral y educativo de una persona sordociega?
Depende del país e incluso de la población o comunidad en que se vive. Tiene que ver la parte cultural, si hay maestros capacitados, si en las empresas se les cubren sus necesidades y, en el caso de lo laboral, también tienen que ver las capacidades y habilidades de las personas con sordoceguera.
Si bien la sociedad no conoce en su totalidad qué es la sordoceguera, es imprescindible informar y concientizar sobre esta discapacidad. Por ello, en Fundación Comparlante quisimos compartirles hoy el testimonio de Eneida Guadalupe Rendon Nieblas para aprender más sobre sordoceguera desde su cotidianidad.