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21 de junio – Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Flyer informativo titulado: "Hablemos de ELA, por Lelio Sánchez." Como encabezado, el texto: "21 de junio, día mundial de la esclerosis múltiple amiotrófica. Adjunto al título, una foto de una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica, usuaria de silla de ruedas.

Hablemos de ELA

Desde Fundación Comparlante, buscamos concienciar sobre ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. La ELA es una condición que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, los síntomas no necesariamente les suceden a todos y es poco probable que  se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico. Si bien no hay actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser atendidos para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición.

Existen diferentes tipos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, a saber: Parálisis Bulbar Progresiva (PBP), Atrofia Muscular Progresiva (AMP) y Esclerosis Lateral Primaria (ELP). 

En el mundo, la ELA afecta a 5 de cada 100.000 personas, en general en el  rango de edad entre los 50 y los 70 años. Esta enfermedad suele darse más en hombres que en mujeres en una proporción de 2 a 1.

 

¿Cómo vive una persona con ELA?

Es importante mencionar que los pacientes pueden mejorar su calidad de vida realizando fisioterapia, rehabilitación y con el uso de dispositivos ortopédicos.

Las personas con ELA suelen experimentar miedo sobre el futuro, descreimiento del diagnóstico, enojo hacia la profesión médica, aislamiento por sentirse diferente a los demás, entre otros. El apoyo emocional y el tratamiento psicológico y/o psiquiátrico para el paciente y sus familiares son fundamentales para poder hacer frente a la enfermedad.

Datos en Argentina

En Argentina aproximadamente 560 personas son diagnosticadas con ELA cada año. Se estima que cerca de 3.000 argentinos podrían tener la enfermedad en cualquier momento de su vida.

En mayo de este año, Ricardo Guerra, Senador por la Provincia de La Rioja, presentó un Proyecto de Ley de Autoprotección y Poderes Preventivos que busca otorgar a las personas la posibilidad de tomar decisiones en forma anticipada sobre su salud y su patrimonio en caso de una eventual disminución o pérdida de la capacidad, tanto transitoria como permanente.

Además, la iniciativa contempla los poderes preventivos, donde la persona, si llegara a quedar en estado de vulnerabilidad, puede designar a otra de confianza para que actúe en su nombre y cumpla con las decisiones fundamentales de su vida. Cada decisión quedará asentada ante un escribano.

 

En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fundación Comparlante comparte con la comunidad información que nos ayude a prevenir, atender y acompañar a quienes puedan vivir esta condición.

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